Associazione Culturale Onlus
  Facebook    Twitter    YouTube
Contatti

BARI, via Davanzati 25
segreteriagensnova@gmail.com
080.4038797 | 340.5600875 | 328.3234387

 
Newsletter
Inserisci la tua email
 

Relazione incontro dibattito convegno del 13/03/2009: le leucemie infantili

Il giorno 13 Marzo 2009, alle ore 18.30, presso la sede di Bari della Banca Meridiana, nel Palazzo Barone Ferrara, in Corso Vittorio Emanuele n.112, si è svolto un interessante incontro organizzato da Gens Nova sul tema “Le Leucemie e i Tumori infantili: criticità e prospettive dalla diagnosi alle problematiche che coinvolgono paziente e famiglia” con la partecipazione del Prof. Domenico De Mattia, Direttore Unità Operativa Pediatria Generale e Specialistica della Clinica Pediatrica “Federico Vecchio” del Policlinico di Bari, nonché del Dr. Nicola Santoro, Responsabile Clinico Unità di Oncoematologia della stessa Clinica, e del Presidente Avv. Antonio La Scala in qualità di moderatore.
Il Presidente ha introdotto l’argomento oggetto della serata, con una breve presentazione dell’attività professionale svolta dai due illustri ospiti, relazionando, altresì, sull’interazione di Gens Nova con l’Agebeo, Associazione Genitori Bambini Emato-Oncologici, e sui progetti a scopo benefico realizzati in concreto in questi anni grazie a questa proficua collaborazione tra le due Associazioni.
Il Prof. De Mattia ha, quindi, iniziato la sua relazione delineando il percorso storico di queste patologie, che è contraddistinto da enormi progressi, in termini di percentuale di guarigione dei bambini colpiti da queste terribili patologie.
Negli anni ‘60 la percentuale di mortalità era molto alta, aggirandosi intorno al 90%; una diagnosi di quel genere, significava, con elevata probabilità, una condanna a morte per il bambino. Già dagli inizi degli anni ’70, però, i progressi in campo medico scientifico hanno consentito di abbassare notevolmente il tasso di mortalità ed attualmente, grazie a tecniche di diagnosi sempre più all’avanguardia e a terapie mediche sempre più efficaci, possiamo dire che la prospettiva si è completamente ribaltata. Oggi, infatti, la percentuale di guarigione si aggira mediamente intorno all’80%, a seconda, ovviamente, del tipo di patologia.
Tali progressi sono stati possibili anche grazie alla creazione di centri oncologici specialistici, dotati di attrezzature sofisticate e personale altamente specializzato, che ha il compito di seguire il bambino sin dal momento della diagnosi e in tutte le fasi della terapia.
Forse non tutti sanno che a Bari esiste una struttura di questo tipo, cioè un centro oncologico pediatrico, che rappresenta un esempio di grande efficienza e di altissimo livello professionale, un vero e proprio fiore all’occhiello per il nostro Sud, sicuramente tra i migliori del Paese.
Il Prof. De Mattia ha tenuto, quindi, ad evidenziare l’inutilità, per non dire la dannosità, dei cd. viaggi della speranza, cioè di quelle trasferte “subite” dai bambini ammalati verso luoghi lontani ed estranei –a volte anche all’estero- nella convinzione, maturata all’interno delle famiglie, che sia impossibile o troppo difficile trovare cure adeguate anche nel proprio territorio. Occorre capire che se in passato il Sud era effettivamente carente dal punto di vista di strutture specialistiche, oggi le cose sono profondamente cambiate. Per fortuna, non è più necessario “emigrare” al Nord, o all’estero, per curare i nostri bambini, poiché le cure e l’assistenza necessarie possiamo trovarle anche qui da noi, evitando non solo dispendi economici, ma soprattutto risparmiando al bambino l’ulteriore stress emotivo legato all’allontanamento prolungato dai propri luoghi ed affetti. Tanto più che, da una ricerca scientifica citata dall’illustre relatore è emerso che la percentuale di guarigione dei bambini curati lontano da casa diminuisce sensibilmente rispetto agli altri, e ciò per l’incidenza dell’umore e dello stato emotivo sul decorso della malattia.
Anche il Dr. Santoro ha posto l’accento sugli enormi progressi scientifici che hanno completamente modificato l’approccio ad un tipo di malattia che non è e non deve più essere considerata una condanna senza appello. Un progresso che non riguarda solo le possibilità di guarigione, ma anche la qualità di vita del paziente, che è di gran lunga migliorata rispetto al passato.
Grande merito viene riconosciuto alle istituzioni, che hanno consentito la realizzazione di centri ospedalieri all’avanguardia, alla ricerca scientifica, ma anche alle numerose associazioni che si sono attivate per la realizzazione di importanti obiettivi in questo settore.
Il Dr. Santoro ci ha illustrato la situazione del centro oncologico pediatrico di Bari, che è stato trasformato in un ambiente colorato, pieno di disegni e di giochi, molto più ospitale e accogliente rispetto al passato per i piccoli pazienti che vi si trovano ricoverati e per le loro famiglie. Il ruolo di queste ultime è fondamentale nella cura del bambino: è per questo che non possono essere lasciate sole, ma devono trovare supporto a partire dalla c.d. “ipotesi di diagnosi” che, forse, è il momento più delicato in assoluto, in cui, la famiglia, che per la prima volta si trova ad affrontare la paura e l’angoscia per la sorte del figlio, non deve essere abbandonata alla solitudine e alla disperazione.
All’interno del centro oncologico di Bari il bambino, oltre alla cura, trova altri servizi di sostegno, come la possibilità di seguire corsi scolastici, o di partecipare ad eventi ludici organizzati da volontari. In tal modo, l’attenzione del bambino non viene concentrata solo sulla malattia e sulle cure da affrontare, ma anche su attività che lo portano al contatto con altri bambini, evitando l’isolamento del piccolo degente.
Il Dr. Santoro auspica che a breve anche nei nostri ospedali sarà data la possibilità ai piccoli pazienti di seguire direttamente le lezioni scolastiche grazie alle nuove tecniche di comunicazione a distanza (videoconferenza dagli istituti scolastici), che consentono al bambino di continuare ad interagire attivamente con i propri insegnanti e compagni di classe.
Non solo. Occorre far sì che i bambini escano il prima possibile dai centri ospedalieri, che per quanto accoglienti, rappresentano pur sempre un luogo estraneo alla loro vita e legato ad un’esperienza comunque difficile. L’obiettivo deve essere quello di proseguire le terapie necessarie anche a casa, a contatto con i propri affetti, e di permettere loro di svolgere una vita normale, con la garanzia di una adeguata e costante assistenza medica domiciliare.
Come si è detto, una volta ottenuti enormi risultati in termini di percentuali di guarigione dei malati, occorre puntare adesso al miglioramento costante della qualità di vita dei bimbi malati.
Questo obiettivo è stato ottenuto, innanzitutto, grazie a scoperte scientifiche che hanno consentito l’utilizzo di terapie con effetti collaterali più blandi rispetto al passato.
Posto che la terapia chemioterapia rappresenta la cura fondamentale per i tumori, oggi la scienza ha scoperto nuovi principi in grado di contrastare la malattia, riducendo notevolmente i danni inevitabilmente provocati dalla cura stessa ai tessuti sani. Ciò permette di limitare gli effetti collaterali, assicurando al piccolo malato una migliore qualità di vita durante la terapia.
Il Dr. Santoro ha poi esposto le prospettive legate al trapianto del midollo osseo, che apre nuovi orizzonti in determinati casi clinici e relativamente ad alcuni tipi di patologie.
Alle relazioni è seguito il dibattito, particolarmente interessante in considerazione degli argomenti correlati al tema, sollevati con le numerose domande poste dal pubblico.
Il messaggio lanciato dai due medici -che l’Associazione ringrazia vivamente per la grande disponibilità e professionalità dimostrata- è, quindi, un messaggio di grande speranza per tutte le famiglie coinvolte in una esperienza di questo genere, che devono sapere che oggi le leucemie e i tumori infantili, nella stragrande maggioranza dei casi, possono essere curati con successo e senza conseguenze invalidanti per il piccolo malato.
Infine, dobbiamo rilevare che ancora una volta i nostri soci hanno manifestato una grande solidarietà: alla fine dell’incontro sono state acquistate numerose uova di Pasqua dell’Agebeo, il cui ricavato andrà interamente destinato al sostegno dei progetti di solidarietà per i bambini affetti da malattie oncologiche.
Gens Nova ringrazia di cuore per l’ampia partecipazione all’iniziativa.

Ada Vicenti