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Ringraziamenti associazione italiana XFRAGILE Onlus al Presidente nazionale di Gens Nova

Al Presidente Nazionale
di Gens Nova
Avv. Antonio Maria La Scala
Via Davanzati 25
Bari

Mantova, 5 febbraio 2009
Oggetto: attività dell’Associazione Sindrome X Fragile

Egregio Avvocato,

ho appreso dal nostro socio Pietro Taccarelli di tutte le iniziative ed aperture nei confronti della nostra Associazione, cosa di cui desidero ringraziarla sentitamente. So anche della generosa somma messa a nostra disposizione e mi auguro di poterla incontrare a Roma in occasione del nostro convegno per ringraziarla di persona e pubblicamente.

Dal 27 al 29 marzo terremo infatti il X Incontro Nazionale delle famiglie, presso la struttura Casa Arciconfraternita di S.Omobono, Via Aurelia 773. In allegato vedrà il programma definitivo. Ritengo che un momento pregnante, se per lei sarà possibile essere presente, sia il pomeriggio di apertura che dedicheremo alla ricerca e alle testimonianze di famiglie. Proprio in quel contesto daremo notizia della Borsa di Studio che finanzieremo per tre anni presso l’Università Cattolica di Roma, a partire dall’autunno 2009. Il contributo di Gens Nova sarà destinato appunto a favore della ricerca genetica.

La mission delle nostre due Associazioni condivide la volontà di diffondere cultura e conoscenza. In particolare nel nostro caso si tratta di tematiche purtroppo ad oggi ancora sommerse e sconosciute a gran parte della popolazione ma che rappresentano, per le famiglie che le vivono da vicino, un gravoso impegno in termini di risorse umane ed economiche.

Con un altro allegato le fornisco alcune informazioni di massima sulla Sindrome che potrà trovare in forma di approfondimento nel sito web www.xfragile.net.

In attesa di incontrarla, la ringrazio nuovamente dell’attenzione che ha voluto riservare alle attività della nostra Associazione. Auspico per il futuro una forte collaborazione che sviluppi nel territorio pugliese interesse per la realtà delle malattie rare.

Sono certa che la sua amicizia e l’impegno di genitori come Pietro Taccarelli saranno capaci di generare il cambiamento atteso.

Con i più cordiali saluti

Donatella Bertelli
Presidente
Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus
cell. 348 0738673
Viale Gorizia, 11 – 46100 Mantova