Caro Presidente,

Ti scrivo non solo perché ho avuto già il piacere di far pubblicare qualche articolo sulla nostra rivista che come le attività svolte dalla nostra Associazione sta ricevendo numerosi consensi, ma soprattutto perché quando affrontiamo argomenti delicati ho constatato che sei persona estremamente semplice e molto sensibile.
Questa volta ho avuto il coraggio di scrivere una storia che mi tocca personalmente. E’ la storia che riguarda il sogno di un bambino all’età di 8 anni…
In questa fascia di età il sogno di un bambino normale è quello di giocare con i suoi coetanei, proprio come faceva benissimo mio fratello Francesco fino a quando un giorno iniziò a lamentare un dolore al ginocchio.
A soli 8 anni non si è coscienti di quello che si fa e non sempre si riesce a comprendere tutto ciò che avviene fra i bimbi: un urto, un calcio o chissà quale altro evento possa aver causato quel dolore, fatto sta che col passare del tempo quel dolore apparentemente sopportabile persisteva e nonostante la visita presso il pronto soccorso, i medici avevano diagnosticato una tendinite e niente di più, considerato che dall’esito degli esami radiologici secondo loro non emergeva nulla di preoccupante. Successivamente però nonostante la sottoposizione a brevi cicli di terapie a base di aspirina, creme al gel per traumi, nonché ad ulteriore esame radiologico presso un presidio sanitario di zona (ex S.A.U.B.), il medico di turno continuava ad asserire che si trattava di una banale tendinite.
Il dolore localizzato dietro il ginocchio però continuava ad assillare Francesco e pertanto tramite il medico di famiglia dell’epoca fu prescritta una visita specialistica ortopedica prenotata presso il reparto ortopedico del Policlinico di Bari. Stranamente in quella circostanza, il medico specialista di turno osservava con estrema attenzione l’esito delle radiografie, forse quasi incredulo per quello che riusciva a individuare. La notizia che non avremmo mai voluto ascoltare purtroppo si confermerà più avanti anche in altra sede una triste realtà soprattutto dura da accettare a soli 8 anni!!!
Il Dott. LAFORGIA aveva diagnosticato un osteosarcoma (*sarcoma di Ewing) al IV stadio di gravità localizzato al terzo distale del femore sinistro.
Il mondo sembrava crollare sulla famiglia perché il più piccolo dei sette figli era stato colpito da un male terribile in così tenera età, ma era pur sempre la verità…
Il predetto medico senza alcuna esitazione resosi conto della gravità ci consigliò di recarci al più presto presso l’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, altamente specializzato anche a livello mondiale. A gennaio del 1984 Francesco viene ricoverato presso il Rizzoli di Bologna dove dopo attenti ed approfonditi esami l’equipe medica del Prof. M. CAMPANACCI confermava la diagnosi effettuata dal Dott. LAFORGIA di Bari. Trasferito in seguito all’Ospedale Sant’Orsola Malpighi di Bologna per la chemioterapia pre-operatoria, nel successivo mese di marzo succede che gli viene amputato l’arto all’altezza della parte alta della coscia perché la zona del femore vicina al ginocchio era stata interessata da necrosi e quindi non si poteva fare altrimenti…
Il momento più drammatico è stato quando Francesco appena uscito dalla sala operatoria ormai sveglio, mentre veniva trasferito in stanza gridava ripetutamente le seguenti parole che risuonano tuttora nella mia mente: ”mamma, papà, mi hanno tagliato la gamba…!” Per tutto il resto potrei continuare all’infinito…
Le frequenti degenze, la grossa ferita fisica da rimarginare (per quella interiore ancora oggi è molto dura da “cicatrizzare”, anche per il motivo per il quale scrivo), i controlli periodici, la successiva fornitura di protesi almeno ogni tre o sei mesi con ricovero presso il Centro Inail di Vigorso di Budrio (BO), etc., lo lascio solo immaginare…
Vivendo tutto ciò ho visto quello che non avevo mai visto prima di allora: bimbi di varie fasce d’età, senza braccia e senza gambe….mentre fuori i potenti della terra si impegnano incessantemente a fare le guerre per tutelare i loro sporchi interessi…!
Inoltre, il lavoro che svolgo ormai da più di vent’anni con compiti di controllo del territorio in un settore particolare della Pubblica Amministrazione, mi porta ad ascoltare, a vivere e a cercare di risolvere problemi e storie di ogni genere, portando comunque sempre con me chiuso in un cofanetto all’interno del cuore il pensiero al fratello a cui tengo in modo particolare.
L’ingiustizia ormai regna sovrana sotto qualsiasi aspetto e purtroppo viviamo in un Paese dove chi delinque viene premiato e chi attende in tutta onestà un posto di lavoro, ancorché disabile, viene dimenticato e penalizzato…
Mi fa rabbia sentire che vengono stanziati milioni di euro per il recupero dei detenuti che pur con tutto il loro diritto al reinserimento sociale mi chiedo: ma dei cittadini sfortunati ed onesti chi si preoccupa? NESSUNO!
Il sogno di mio fratello all’età di 8 anni era quello di vivere un’infanzia come tutti i bambini della sua età… La sua vita si è svolta tristemente in modo diverso e ringrazio comunque il buon Dio per avergli dato l’opportunità di continuare a vivere… Il sogno che aveva Francesco all’età di 8 anni è ormai svanito… Il triste evento ha purtroppo influenzato notevolmente il suo piano di studi poiché non ha proseguito oltre la scuola media. Ha comunque acquisito numerosissime conoscenze informatiche non solo per l’utilizzazione dei relativi supporti, ma anche per quanto concerne la parte software e in particolar modo per le componenti hardware.
Oggi però il suo sogno sarebbe quello di avere finalmente una speranza di vita sotto il profilo lavorativo che tarda ad arrivare e in un certo senso credo che sfoghi probabilmente il suo stato d’animo interiore giocando in una squadra di pallacanestro locale.
La condizione di una persona disabile in Italia è vergognosamente poco tutelata e la menomazione più preoccupante è questa: l’impossibilità di considerare i diversamente abili cittadini tutti uguali, che godono degli stessi diritti.
Sono sposato, ho un figlio di 12 anni e non Ti nascondo che senza lasciare mai trasparire le mie riflessioni, più volte durante ogni giorno che scorre il mio pensiero è rivolto a lui…
Gli sono sempre molto vicino aiutandolo a combattere il presente per far valere un suo diritto senza mai fargli pesare soprattutto il passato, ma vorrei vederlo finalmente felice.
Numerose le domande di assunzione e i curriculum inviati ma purtroppo… in questo senso il buio diventa sempre più fitto ed io non vedo l’ora di vederlo gioire da adulto come quel bambino che all’età di 8 anni non ha potuto più farlo…
Grazie per aver letto e condiviso questa mia lettera scritta all’insaputa di Francesco, ma la forza e la spinta scaturisce soprattutto dall’interpretazione del suo pensiero e del suo stato d’animo per essere fortemente legato a lui.
Grazie ancora,

Antonio Genchi